Ονομάζομαι Βασιλική Σιαλβέρα…

Ας κάνω μια ακόμη προσπάθεια σήμερα να ακουστω πιο δυνατα και σε πιο πολλούς!

Αυτή είναι δίκη μου φωνη…!

Άκουσε με!

Ονομαζομαι Βασιλικη Σιαλβερα και είμαι μια από τις 500.000 Έλληνες/Ελληνίδες σπάνιους ασθενείς ή μια από τους 300 εκατ. σπάνιους ασθενείς παγκοσμίως.

Νοσώ από μια από τις 6000 -8000 περίπου σπάνιες ασθένειες* -από νωτιαία μυική ατροφία.
*Στην Ευρώπη, σπάνια πάθηση χαρακτηρίζεται όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2000 άτομα.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας.

Είναι μια βαριά εκφυλιστική νευρομυϊκή ασθένεια, που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο κληρονομικότητας (πρέπει κληρονομήσει και από τους δύο του γονείς -φορείς από ένα παθολογικό -μεταλλαγμένο γονίδιο) η πιθανότητα να εισαι ασθενής είναι 25%, 50% να είσαι φορέας και 25% να είσαι υγιής.
Επομένως η νωτιαία μυική ατροφία προκαλείται από αλλαγή στο dna από βλάβες/μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 (survival motor neuron 1) στο χρωμόσωμα 5q13.

Υπάρχει αδυναμία και ατροφία των μυών που χρησιμοποιούνται για την κίνηση.Προκαλείται από την απώλεια εξειδικευμένων νευρικών κυττάρων, που ονομάζονται κινητικοί νευρώνες και ελέγχουν την κίνηση των μυών. Η απώλεια των κινητικών νευρώνων οδηγεί σε προοδευτική αδυναμία των μυών και ατροφία των μυών που βρίσκονται κοντά στον κορμό του σώματος όπως των ώμων, της πλάτης αλλά και στους μύες των περιφερικών άκρων (πόδια,χέρια)

Flee: Πώς ο Αμίν ξέφυγε από την εμπόλεμη Καμπούλ και βρήκε την ευτυχία στην Κοπεγχάγη

To “Flee” διακρίθηκε στο Φεστιβάλ του Sundance και είναι η φετινή υποψηφιότητα της Δανίας για το Όσκαρ ξενόγλωσσης ταινίας.

Πρόκειται για ένα ντοκιμαντέρ κινουμένων σχεδίων που αφηγείται την αληθινή ιστορία του ομοφυλόφιλου Αμίν, πρόσφυγα από την Καμπούλ. Ο Αμίν έφτασε ως ασυνόδευτος ανήλικος στη Δανία από το Αφγανιστάν. Σήμερα, στα 36 του, είναι επιτυχημένος ακαδημαϊκός και παντρεύεται τον επί χρόνια φίλο του. Ένα μυστικό που κρύβει για πάνω από 20 χρόνια απειλεί να καταστρέψει τη ζωή που έχει φτιάξει για τον εαυτό του. Για πρώτη φορά μοιράζεται την ιστορία του με τον στενό του φίλο, τον σκηνοθέτη της ταινίας, Τζόνας Ράσμουσεν.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Μιχάλης Πιτένης: Αν ήμουν ο Άλκης…

Αν ήμουν ο Άλκης, θα προτιμούσα αντί να δώσουν το όνομα μου σε έναν δρόμο να έχω μπροστά μου ανοιχτούς χίλιους δρόμους για να επιλέξω ποιον θα περπατήσω.

Αν ήμουν ο Άλκης, θα προτιμούσα αντί για τα αμέτρητα μηνύματα έκφρασης λύπης, οδύνης, αποτροπιασμού και καταδίκης για τον άδικο χαμό μου, να είχε γίνει κάτι από πριν, έστω μια ενέργεια, που θα τον απέτρεπε.

Αν ήμουν ο Άλκης, θα προτιμούσα αντί η αγαπημένη μου ομάδα αλλά και οι αντίπαλοι της να μου αφιερώνουν τα γκολ, να βρισκόμουν στην κερκίδα και να τα πανηγυρίζω μαζί με όλους και δίπλα μου να βρίσκεται κάποιος άλλος που θα φοράει οποιουδήποτε χρώματος κασκόλ, χωρίς να φοβάμαι πως μπορεί να ενοχληθεί, να με κοιτάξει με μισό μάτι, να με βρίσει, να στρέψει εναντίον μου το γυμνό ή οπλισμένο του χέρι, κάποιος που θα αγαπά πρώτα και μόνο την δική του ομάδα και δεν θα μισεί, κυρίως, την δική μου και μένα που την υποστηρίζω.

Αν ήμουν ο Άλκης, αλλά δεν είμαι.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Μουσικό σχολείο Ιλίου: Ντύθηκαν με φούστα αντιδρώντας σε επίπληξη καθηγητή προς τρανς συμμαθήτριά τους

Ντυμένοι με φούστες και φορέματα αποφάσισαν την Τετάρτη να πάνε στο σχολείο τους, μαθητές και μαθήτριες του Μουσικού Σχολείου Ιλίου, καταγγέλοντας αρχικά ότι την Τρίτη μια συμμαθήτρια τους σε φυλομετάβαση ντυμένη με φούστα δέχτηκε επίπληξη από καθηγητή για απρεπή ενδυμασία.

Συγκεκριμένα, όπως επισημαίνεται στη σχετική ανάρτηση της σελίδας στο Instagram που διατηρεί η ομάδα «Μένουμε Ενεργοί» και βάσει νέας ενημέρωσης που υποστηρίζει η ομάδα ότι υπάρχει, ο λόγος αντίδρασης των παιδιών, ήταν ένα αισχρό σχόλιο κάποιου καθηγητή, που φέρεται να είπε στο παιδί «είσαι η ντροπή της κοινωνίας».

Συγκεκριμένα, στην ανάρτηση, κάτω από την ομαδική φωτογραφία των μαθητών από την κίνηση διαμαρτυρίας τους, αναφέρεται:

Τα ρούχα δεν έχουν φύλο!

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.