Ονομάζομαι Βασιλική Σιαλβέρα…

Ας κάνω μια ακόμη προσπάθεια σήμερα να ακουστω πιο δυνατα και σε πιο πολλούς!

Αυτή είναι δίκη μου φωνη…!

Άκουσε με!

Ονομαζομαι Βασιλικη Σιαλβερα και είμαι μια από τις 500.000 Έλληνες/Ελληνίδες σπάνιους ασθενείς ή μια από τους 300 εκατ. σπάνιους ασθενείς παγκοσμίως.

Νοσώ από μια από τις 6000 -8000 περίπου σπάνιες ασθένειες* -από νωτιαία μυική ατροφία.
*Στην Ευρώπη, σπάνια πάθηση χαρακτηρίζεται όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2000 άτομα.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας.

Είναι μια βαριά εκφυλιστική νευρομυϊκή ασθένεια, που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο κληρονομικότητας (πρέπει κληρονομήσει και από τους δύο του γονείς -φορείς από ένα παθολογικό -μεταλλαγμένο γονίδιο) η πιθανότητα να εισαι ασθενής είναι 25%, 50% να είσαι φορέας και 25% να είσαι υγιής.
Επομένως η νωτιαία μυική ατροφία προκαλείται από αλλαγή στο dna από βλάβες/μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 (survival motor neuron 1) στο χρωμόσωμα 5q13.

Υπάρχει αδυναμία και ατροφία των μυών που χρησιμοποιούνται για την κίνηση.Προκαλείται από την απώλεια εξειδικευμένων νευρικών κυττάρων, που ονομάζονται κινητικοί νευρώνες και ελέγχουν την κίνηση των μυών. Η απώλεια των κινητικών νευρώνων οδηγεί σε προοδευτική αδυναμία των μυών και ατροφία των μυών που βρίσκονται κοντά στον κορμό του σώματος όπως των ώμων, της πλάτης αλλά και στους μύες των περιφερικών άκρων (πόδια,χέρια)

Flee: Πώς ο Αμίν ξέφυγε από την εμπόλεμη Καμπούλ και βρήκε την ευτυχία στην Κοπεγχάγη

To “Flee” διακρίθηκε στο Φεστιβάλ του Sundance και είναι η φετινή υποψηφιότητα της Δανίας για το Όσκαρ ξενόγλωσσης ταινίας.

Πρόκειται για ένα ντοκιμαντέρ κινουμένων σχεδίων που αφηγείται την αληθινή ιστορία του ομοφυλόφιλου Αμίν, πρόσφυγα από την Καμπούλ. Ο Αμίν έφτασε ως ασυνόδευτος ανήλικος στη Δανία από το Αφγανιστάν. Σήμερα, στα 36 του, είναι επιτυχημένος ακαδημαϊκός και παντρεύεται τον επί χρόνια φίλο του. Ένα μυστικό που κρύβει για πάνω από 20 χρόνια απειλεί να καταστρέψει τη ζωή που έχει φτιάξει για τον εαυτό του. Για πρώτη φορά μοιράζεται την ιστορία του με τον στενό του φίλο, τον σκηνοθέτη της ταινίας, Τζόνας Ράσμουσεν.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Μιχάλης Πιτένης: Αν ήμουν ο Άλκης…

Αν ήμουν ο Άλκης, θα προτιμούσα αντί να δώσουν το όνομα μου σε έναν δρόμο να έχω μπροστά μου ανοιχτούς χίλιους δρόμους για να επιλέξω ποιον θα περπατήσω.

Αν ήμουν ο Άλκης, θα προτιμούσα αντί για τα αμέτρητα μηνύματα έκφρασης λύπης, οδύνης, αποτροπιασμού και καταδίκης για τον άδικο χαμό μου, να είχε γίνει κάτι από πριν, έστω μια ενέργεια, που θα τον απέτρεπε.

Αν ήμουν ο Άλκης, θα προτιμούσα αντί η αγαπημένη μου ομάδα αλλά και οι αντίπαλοι της να μου αφιερώνουν τα γκολ, να βρισκόμουν στην κερκίδα και να τα πανηγυρίζω μαζί με όλους και δίπλα μου να βρίσκεται κάποιος άλλος που θα φοράει οποιουδήποτε χρώματος κασκόλ, χωρίς να φοβάμαι πως μπορεί να ενοχληθεί, να με κοιτάξει με μισό μάτι, να με βρίσει, να στρέψει εναντίον μου το γυμνό ή οπλισμένο του χέρι, κάποιος που θα αγαπά πρώτα και μόνο την δική του ομάδα και δεν θα μισεί, κυρίως, την δική μου και μένα που την υποστηρίζω.

Αν ήμουν ο Άλκης, αλλά δεν είμαι.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Μουσικό σχολείο Ιλίου: Ντύθηκαν με φούστα αντιδρώντας σε επίπληξη καθηγητή προς τρανς συμμαθήτριά τους

Ντυμένοι με φούστες και φορέματα αποφάσισαν την Τετάρτη να πάνε στο σχολείο τους, μαθητές και μαθήτριες του Μουσικού Σχολείου Ιλίου, καταγγέλοντας αρχικά ότι την Τρίτη μια συμμαθήτρια τους σε φυλομετάβαση ντυμένη με φούστα δέχτηκε επίπληξη από καθηγητή για απρεπή ενδυμασία.

Συγκεκριμένα, όπως επισημαίνεται στη σχετική ανάρτηση της σελίδας στο Instagram που διατηρεί η ομάδα «Μένουμε Ενεργοί» και βάσει νέας ενημέρωσης που υποστηρίζει η ομάδα ότι υπάρχει, ο λόγος αντίδρασης των παιδιών, ήταν ένα αισχρό σχόλιο κάποιου καθηγητή, που φέρεται να είπε στο παιδί «είσαι η ντροπή της κοινωνίας».

Συγκεκριμένα, στην ανάρτηση, κάτω από την ομαδική φωτογραφία των μαθητών από την κίνηση διαμαρτυρίας τους, αναφέρεται:

Τα ρούχα δεν έχουν φύλο!

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Προτάσεις για τη σεξουαλική διαπαιδαγώγηση στα σχολεία

Με αφορμή την έγκριση του σκοταδιστικού προγράμματος για τα σχολεία, που μετά από τις θυελλώδεις αντιδράσεις αποσύρθηκε, γράφτηκε το παρόν άρθρο από την Αδριανή Προκόπη, στον ιστότοπο Εκπαιδευτική Λέσχη. Το αναδημοσιεύουε ως καλό υλικό για σκέψη. Σ.Β.

Βρισκόμαστε στο 2022 και ακόμη Ι.Ε.Π. και Υπουργείο Παιδείας προωθούν σκοταδιστικές και σεξιστικές αντιλήψεις στα σχολεία

Μετά από 17 γυναικοκτονίες μέσα στο 2021, ξυλοδαρμούς και βιασμούς γυναικών, το Υπουργείο Παιδείας αποφάσισε να εγκρίνει μέσω του Ινστιτούτου Εκπαιδευτικής Πολιτικής τη θεωρία της «προστασίας του αγέννητου παιδιού» που προωθείται μέσα από μία αμφιλεγόμενη και σαφέστατα συντηρητική οργάνωση στα πλαίσια του μαθήματος της σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης που διδάσκεται στα Εργαστήρια Δεξιοτήτων! Έτσι έκρινε το Υπουργείο Παιδείας ότι θα συμβάλλει στη σεξουαλική διαπαιδαγώγηση των εφήβων του Γυμνασίου με το να στοχοποιεί για ακόμη μία φορά τα κορίτσια και τις γυναίκες για την επιλογή τους – μεταξύ άλλων – να προβούν σε άμβλωση. Οφείλουμε να ενημερώσουμε το Υπουργείο Παιδείας ότι η άμβλωση έγινε νόμιμη στην Ελλάδα το 1986 και αυτό αποτελεί μία κατάκτηση των γυναικείων οργανώσεων και του φεμινιστικού κινήματος και ένα δίχτυ προστασίας για όλα τα κορίτσια και τις γυναίκες που θέλουν να τερματίσουν μία ανεπιθύμητη εγκυμοσύνη. Η νομιμοποίηση των αμβλώσεων εδώ και 35 χρόνια δεν οδήγησε στην αύξησή τους αλλά προστάτεψε όλα τα κορίτσια και τις γυναίκες από το να προβούν σε παράνομες αμβλώσεις εκτός νοσηλευτικών ιδρυμάτων που θα μπορούσαν να στοιχίσουν και τις ίδιες τις ζωές τους. Τόσα χρόνια έχουν περάσει και δεν σκοπεύουμε να επιτρέψουμε να αμφισβητείται το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης του σώματος των κοριτσιών και των γυναικών! Είναι τουλάχιστον εξοργιστικό όταν μερικούς μήνες πριν το φεμινιστικό κίνημα κατάφερε και ακύρωσε την σκοταδιστικού και σεξιστικού περιεχομένου εκδήλωση που δαιμονοποιούσε την άμβλωση για το δημογραφικό πρόβλημα της χώρας, η οποία μάλιστα θα γινόταν υπό την αιγίδα της Προέδρου της Δημοκρατίας, να εγκρίνεται ένα τέτοιο υλικό για διδασκαλία σε νεαρές και νεαρούς εφήβους.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Αποσύρθηκε το σκοταδιστικό πρόγραμμα από τα σχολεία – Ανακοίνωση

H Πρωτοβουλία κατά των Γυναικοκτονιών είναι μια νεοσύστατη συνεργασία δεκάδων οργανώσεων, στην οποία συμμετέχει και ΤΟ ΜΩΒ, με στόχο την πρόληψη και εξάλειψη της βίας κατά των γυναικών, την ένταξη της γυναικοκτονίας ως συγκεκριμένου κακουργήματος στον Ποινικό Κώδικα και την αλληλεγγύη σε γυναίκες θύματα βίας. Αυτή είναι η πρώτη ανακοίνωση που βγάζει η Πρωτοβουλία, έχουμε βέβαια τη χαρά ότι ήδη αποσύρθηκε το απαράδεκτο και σκοταδιστικό “εκπαιδευτικό υλικό” που προσπάθησε το υπουργείο Παιδείας να συμπεριλάβει στην μόρφωση των παιδιών. Σ.Β.   

Πρωτοβουλία κατά των Γυναικοκτονιών,  συγκροτημένη  από την απέραντη θλίψη  και διαμαρτυρία σύμπασας της ελληνικής κοινωνίας απέναντι στα διαρκή εγκλήματα κατά της ζωής και της αξιοπρέπειας των γυναικών που έχουν πάρει χαρακτήρα πανδημίας, οργίζεται με το μεσαιωνικό και απαράδεκτο, «κρυφοπρόγραμμα» του Υπουργείου Παιδείας που εστάλη με δήθεν εκπαιδευτικό χαρακτήρα στα γυμνάσια της χώρας.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

Σαν γίνει ο πόνος του ενός, ο πόνος του καθένα

Δεν ξέρω από πού να το πιάσω. Δεν έχει γωνίες ετούτη η εποχή. Γλιστράω και πέφτω, τα δάχτυλά μου δεν γαντζώνονται πουθενά. Άλλες φορές, σε άλλους καιρούς, θα έλεγα «δεν πειράζει, θα με σώσει πάλι η μουσική».

Τώρα όμως, ακόμη κι αυτή η μουσική, είναι απαγορευμένη. Ακόμη και το να ακούς σιωπηλός σε ένα μπαρ μια γκάιντα κι ένα μπαγλαμαδάκι είναι απαγορευμένο. Σαν ήττα απ’ τα αποδυτήρια μου μοιάζει αυτό. Ή καλύτερα: απ’ τα καμαρίνια.

Συνηθίσαμε το θάνατο. Κι αυτό από μόνο του είναι μια δύσκολη πρόταση. Έχει αγκάθια κι αίματα παντού. Συνηθίσαμε να χάνουμε εκατό ψυχές, εκατό φίλους, εκατό συγγενείς, εκατό έρωτες, εκατό αγκαλιές, εκατό γείτονες, εκατό καλημέρες κάθε μέρα. Πώς μας έγινε βίωμα αυτό; Ένα μικρό χωριό λιγότερο κάθε εικοσιτέσσερις ώρες. Γιατί το αντέχουμε; Τόσον πόνο, πώς;

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.